Ciąża i dziecko NAJNOWSZE

Pęcherzowe oddzielanie naskórka

pęcherzowe oddzielanie naskórka

Niektóre z chorób atakujących dzieci są dość bolesne i problematyczne w leczeniu. Pęcherzowe oddzielanie naskórka to genetyczna choroba skóry, która utrudnia codzienne, komfortowe funkcjonowanie. Dlaczego życie z tą chorobą bywa tak trudne i bolesne?

Pęcherzowe oddzielanie naskórka, czyli EB

Epidermolysis bullosa to właściwa nazwa choroby, jaką jest pęcherzowe oddzielanie naskórka. Schorzenie skórne cechuje się wyjątkową wrażliwością skóry. Choroba jest niezwykle rzadka i ma podłoże genetyczne. Najczęściej jej ofiarami są dzieci. Najmniejszy uraz powoduje uszkodzenie skóry i tworzenie się bolesnych ran. Przy wysoce rozwiniętej chorobie, do tego typu uszkodzeń może dochodzić samoistnie. Przyczyną choroby są mutacje genów, odpowiedzialnych za naskórek i skórę właściwą. Coraz więcej danych, dotyczących EB pozwala na szerszą i bardziej skuteczną diagnostykę. Na skórze chorych powstają pęcherze. Naskórek odpada, więc tworzą się otwarte rany, niezwykle bolesne dla małych pacjentów. Leczenie oparte jest na niwelowaniu objawów, zmniejszeniu bólu i przyspieszeniu gojenia się wrażliwej skóry. Niegojące się rany niosą ryzyko rozwoju nowotworów, dlatego odpowiednie leczenie jest tak istotne. Lekarzom zależy także na poprawie komfortu życia chorych, nie tylko dzieci. Cały proces gojenia się ran wymaga stałej opieki i właściwych środków leczniczych oraz opatrunkowych. W niektórych przypadkach stosuje się leczenie eksperymentalne, które niestety jest bardzo kosztowne i zwykle wymaga wyjazdu za granicę. W mediach coraz głośniejsze są przypadki małych pacjentów, którzy cierpią z powodu pęcherzowego oddzielania naskórka.

Opatrunki na wagę złota

Elementem leczenia EB jest stosowanie specjalnych opatrunków, które zabezpieczają rany i przyspieszają proces gojenia się skóry. Nowoczesne środki opatrunkowe zmniejszają ból, stan zapalny i pozwalają zapobiegać groźnym infekcjom. Zapewniają optymalne warunki gojenia się zmian chorobowych. Opatrunki stanowią także ochronę przed czynnikami zewnętrznymi. Tegoroczna lista leków refundowanych przyczyniła się do wzrostu cen tego typu środków. Wcześniej ich koszt nie przekraczał 250 zł, wzrastając nawet do 3,5 tysiąca złotych. Tak wysokie ceny to dla chorych prawdziwy dramat. Opatrunki należy regularnie zmieniać, więc zmiany przepisów spowodowały nawet kilkakrotny wzrost leczenia pęcherzowego oddzielania naskórka. Głos protestu chorych, na tą rzadką chorobę został usłyszany. Ministerstwo Zdrowia zdecydowało się przekazać jednorazowo i nieodpłatnie 2 tysiące opatrunków dla tych chorych, którzy najbardziej ich potrzebują. Każda pomoc jest cenna, jednak tego typu posuniecie nie rozwiąże problemu dostępności do środków opatrunkowych. Do 20 stycznia trwają prace nad nowym podziałem grup refundacyjnych, co ma ułatwić przyznawanie darmowych środków. Od marca, opatrunki dla osób chorych na pęcherzowe oddzielanie naskórka maja być niższe. Ministerstwo zapowiada, że w przyszłości środki mają być bezpłatne.

leczenieZe względu na specyfikę choroby i wysokie koszty leczenia, państwo powinno wprowadzić całkowitą refundację na leczenie EB. Życie z pęcherzowym oddzielaniem naskórka nie jest łatwe, a wzrastające koszty leczenia mogą jeszcze bardziej przytłoczyć pacjentów. Miejmy nadzieję, że opatrunki będą darmowe jak najszybciej, a pacjenci będą mogli dzięki temu funkcjonować choć odrobinę bardziej komfortowo.

Katarzyna Antos

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *