-dziecko-azs

Redakcja:

Więc ja Ty radzisz sobie z tym uporczywym swędzeniem u Tymka ?

 

Małgorzata Godziątkowska:

Cóż, walka ze świądem to chyba największe wyzwanie w leczeniu azs, zresztą w kilku innych chorobach skóry także. Ze łzami w oczach przypominam sobie jak nasz maluch w początkowym okresie swojego życia drapał się do krwi, strasznie płakał, nie był w stanie zasnąć, a my razem z nim. Odchodziliśmy wtedy od zmysłów i nie wiedzieliśmy jak sobie z tym poradzić. Na nasze szczęście ( co prawda w nieszczęściu bo byliśmy częstym gościem na oddziale dziecięcym, gdzie hospitalizowano nasze dziecko po bezpośrednim kontakcie z niektórymi alergenami), mieliśmy dobrą okazję do rozmów z doświadczoną kadrą medyczną w zakresie choroby naszego dziecka, nasz przypadek mógł być rozpatrywany bardziej indywidualnie. Właśnie w  wyniku tych rozmów okazało się, że istnieją jednak w medycynie światowej pewne rozwiązania terapeutyczne, które ukierunkowane są tylko i wyłącznie na poprawę jakości życia pacjentów z azs ale też np. z liszajem innymi egzemami czy np. łuszczycą, poprzez poprawę stanu skóry, jej „wyciszenie”, zahamowanie odpowiedzi zapalnej, a co najważniejsze poprzez bardzo istotną redukcję uczucia świądu u pacjenta.

Ta metoda terapeutyczna w polskiej wersji nazywana jest metodą mokrego opatrunku z ang. Wet Wrapping lub Wet Dressings. Poszperaliśmy w Internecie, poczytaliśmy trochę literatury medycznej zagranicznej i z nadzieją w sercu pierwszy raz nabyliśmy za granicą specjalistyczne wiskozowe bandaże w formie rękawa i specjalne ubranka dla atopików, które stosuje się w metodzie mokrego i suchego opatrunku. I to był strzał w dziesiątkę. Pierwsza noc z mokrym opatrunkiem to była pierwsza przespana przez dziecko noc, właściwie od czasu jak choroba ujawniła się w 4. miesiącu życia i trwaliśmy tak w bezsenności aż do miesiąca 5. może 6., nie pamiętam już dokładnie i nie chcę pamiętać.

Tak więc suche i mokre opatrunki towarzyszą nam już prawie 3 lata, po mokry opatrunek sięgamy zawsze gdy jest zaostrzenie choroby, a suchy opatrunek przeprowadzamy na co dzień. Wydaje mi się, że to był kluczowy moment i przełom w leczeniu mojego dziecka i w zasadzie do teraz problem świądu, rozdrapanych ran i nawrotowych zakażeń właściwie nas nie dotyczy. W zasadzie nie wiem jak to się stało, bo światowe standardy i nawet polskie definicje azs, uwzględniają odzież specjalistyczną i mokre opatrunki jako standard terapeutyczny w leczeniu objawowym azs ale jakoś to przeoczyliśmy być może z niewiedzy być może z obawy przed czymś nowym, być może przez brak podpowiedzi kogoś bardziej doświadczonego.

Tak czy inaczej teraz rodzicom jest już dużo łatwiej, bo obserwuję renesans tej metody w Polsce ( jak wyczytaliśmy mokry opatrunek na świecie stosowany jest z powodzeniem od 1987 roku), coraz częściej spotykam publikacje na ten temat, coraz więcej rodziców metodę zna i stosuje i co najważniejsze w kilku ośrodkach medycznych – akademickich w Polsce, wet wrapping jest stosowany już standardowo w leczeniu dzieci przebywających na szpitalnych oddziałach dziecięcych. To jest bardzo ważne dla nas rodziców, gdyż stosuje się to w  zastępstwie „ciężkich” leków antyhistaminowych I-szej generacji, podawanych przed sen po to aby sedytatywnie zmęczyć dziecko, zmulić i otępić w celu zmuszenia organizmu do wejścia w fazę snu.

Redakcja:

A co z leczeniem przyczynowym, ciągle od rodziców słyszymy o dietach eliminacyjnych, zdrowym odżywianiu, życiu w stylu organicznym itd. ?

 

Małgorzata Godziątkowska:

Tak, to bardzo trudny temat w życiu rodzin atopowych. Teoria leczenia przyczynowego azs jest dość skromna w zakresie wytycznych, bardzo ogólnikowa, a w praktyce dotyka bardzo wielu aspektów naszego życia. Jak już wspominałam wcześniej  różnego rodzaju substancje nazwijmy je alergenami , wywołują zaostrzenia choroby bądź przerywają fazę reemisji aby w drastyczny sposób wprowadzić dziecko w fazę zaostrzenia choroby, pogorszenia stanu skóry i ogólnej kondycji zdrowotnej.

Tak się składa, że dzieci chore na atopowe zapalenie skóry, poprzez dysfunkcję warstwy naskórkowej oraz całego układu immunologicznego są szczególnie narażone na wszystkie potencjalnie niebezpieczne substancje, przed którymi ich organizm nie potrafi się bronić. Jednym słowem atopicy cierpią jednocześnie na różnego rodzaje alergie i to co dla dziecka zdrowego jest niegroźne, dla atopika może być dosłownie zabójcze. Patrząc na charakterystykę choroby mojego synka, w naszym przypadku Tymon obciążony jest  między innymi tzw. skazą białkową czyli alergią na białka mleka krowiego (kazeina, serwatki itd.). Kontakt z tego typu substancją powoduje u Niego natychmiast reakcję alergiczną najgroźniejszą z możliwych czyli typu anafilaktycznego. Taka reakcja charakteryzuje się nagłym, pogorszeniem ogólnej kondycji dziecka, tzw pokrzywką, która stopniowo obejmuje obszar całego ciała, dalej zwężeniem naczyń krwionośnych, trudnościami z oddychaniem, dusznością i często objawami towarzyszącymi typu wymioty. Takie reakcje są bezpośrednim zagrożeniem życia, wymagają podania natychmiastowo silnych leków sterydowych dożylnie i późniejszej hospitalizacji. My w zasadzie nigdzie nie ruszamy się z dzieckiem bez epipenu z silnym sterydem i z adrenaliną w torbie.