-dziecko-azs

 

Redakcja:

No właśnie, w jaki sposób zatem wygląda dzień z życia rodziny atopowej, jak się leczy azs i czy są szanse na całkowite wyleczenie z tej choroby ?

Małgorzata Godziątkowska:

Specyfika tej choroby wymaga od opiekunów podejścia wielotorowego i kompleksowego  w leczeniu, podobnie jak opieka lekarska powinna być prowadzona multidycyplinarne, to znaczy, że rodziną atopową jednocześnie powinien się zajmować lekarz pediatra, lekarz dermatolog, lekarz alergolog, w przypadku postępującego tzw „marszu alergicznego” –  lekarz pulmonolog, a w niektórych przypadkach ostrzejszych wersji choroby, kiedy rodzina nie może sobie już dać rady –  nawet psycholog.

Jak już mówiłam azs jest chorobą skóry, co do zasady niewyleczalną i wszystkie zabiegi, które  prowadzimy w zakresie leczenia przyczynowego oraz objawowego (o których opowiem za chwilę) w zasadzie mają na celu tylko i wyłącznie poprawę komfortu życia naszego dziecka z azs i naszej rodziny. Takie działanie opiera się na próbach redukowania najgorszych objawów typu uporczywy świąd czy też poprawie ogólnej  kondycji i wyglądu skóry oraz próbach unikania bądź eliminowania z naszego otoczenia , różnego rodzaju alergenówWspominane alergeny, w każdym konkretnym przypadku są trygerami do zaostrzeń przebiegu choroby.

Razem podążamy za istniejącym światełkiem w tunelu bo, choć choroba jest nieuleczalna to jednak u ponad 80% dzieci z azs, w wieku wczesnoszkolnym objawy „wyciszają się”, to znaczy na tyle ustępują, że dziecko może normalnie funkcjonować i żyć z niewielkimi właściwie ograniczeniami. Te ograniczenia głównie dotyczą unikania pewnych substancji, dbania o prawidłową dietę i poziom nawilżenia i natłuszczenia skóry. Mamy marzenie, że w naszym przypadku też tak będzie i że nasze dziecko nie zasili tych pozostałych 10% osób dorosłych cierpiących na azs. Z wyliczeń wynika, że na dzień dzisiejszy w krajach rozwiniętych odsetek dzieci dotkniętych azs stanowi już  ponad 20%. Jak nietrudno policzyć, w Polsce każdego roku przybywa nam ok. 70 tysięcy atopików.

Wracając do leczenia. Nasze codzienne aktywności, siłą rzeczy podlegają ustalonemu przez organizacje międzynarodowe i zalecenia lekarskie, algorytmowi leczenia azs, na który składają się:

Leczenie objawowe, czyli wszelkie zabiegi poprawiające kondycję skóry, odbudowujące jej warstwę lipidową, redukujące suchość, czasami ograniczające stany zapalne czy też likwidujące zakażenia lub mające na celu zredukować uporczywe swędzenie, to stosowanie w zależności od potrzeby i aktualnego stanu zdrowia:

  • Emolienty, kremy – to ta część czynności, która jest powtarzalna i rutynowa w prawidłowej opiece nad dzieckiem z atopią, w zasadzie smarujemy dziecko co kilka godzin, bez względu na porę dnia czy nocy. Jeszcze gdy nasz synek był mniejszy (ok. 5 mies i później) w zasadzie całe ciałko było smarowane średnio co 2-2,5 godziny. Dla tego typu zabiegów zużywa się średnio, nawet do 350 g emolientu tygodniowo. Tu chciałabym zwrócić uwagę na istotną rzecz, że w przebiegu atopii, jeżeli chodzi o tzw „reżim emolientowy” to smarowanie dotyczy całego ciała, a nie tylko miejsc zmienionych chorobowo. U atopików pojęcie skóry zdrowej nie istnieje. Mamy do czynienia więc z miejscowo nasilonymi zaostrzonymi zmianami ( rumień) oraz skórą pozornie zdrową-czyli taką, która wygląda normalnie, a zdrowa nie jest.

W tych zabiegach lekarze zalecają stosowanie wyrobów medycznych wspomagających i wydłużających działanie emolientów i kremów takich jak specjalistyczne bandaże w postaci rękawa lub specjalistyczna odzież medyczna przystosowana do leczenia atopii metodą tzw „suchego opatrunku”. W naszym przypadku, połączenie reżimu emolientowego ze stosowaniem suchego opatrunku ( ang. Dry  Wrapping) dało bardzo  wymierne korzyści w postaci relatywnie dobrego stanu skóry dziecka w przypadku azs o raczej ciężkim przebiegu.

  • Miejscowe produkty lecznicze w postaci maści lub kremu. To jest grupa lekarstw, która stosowana jest miejscowo tylko i wyłącznie na miejsca zmienione chorobowo i stosuje się je zazwyczaj nie więcej niż 2 razy dziennie przez kilkanaście dni ( max 14), z przerwami. To jest terapia nastawiona na poprawę stanu skóry. W Polsce do grupy takich leków zalicza się miejscowe glikokortykosteroidy ( tzw. potocznie maści sterydowe) lub nowsze leki z grupy immunosupresantów czyli inhibitory kalcyneuryny. My staramy się do tej grupy leków podchodzić z rezerwą, to znaczy staramy się ich nie nadużywać i sięgamy po nie raczej w sytuacjach trudniejszych do opanowania. Czasami jednak trzeba.

Z drugiej strony nie poddajemy się opisywanej już w literaturze „sterydofobii” i staramy się jednak stosować do zaleceń lekarzy i skoro już powyższe leki zostały przepisane-stosujemy. Mam świadomość tego, że wiele rodzin poprzez swoją desperację, brak wiary co do możliwej pomocy z otoczenia, również przez kadrę medyczną, samowolnie dobiera sobie ścieżkę leczenia. Przez to odrzuca substancje, które zostały przepisane przez lekarza, a uznane są ( głównie poprzez uczestników różnych forów internetowych, grup samopomocowych itp) za potencjalnie szkodliwe. Wg mnie jednym z podstawowych problemów w prawidłowym leczeniu dziecka z azs jest jednak uleganie presji otoczenia i niestosowanie się do zaleceń lekarskich. Do tej grupy zaliczyłabym też różnego rodzaju maści z antybiotykiem, zalecane w przypadkach nawrotowych zakażeń skóry. Alternatywą dla stosowania antybiotyków może być stosowanie specjalnych produktów o charakterystyce bakteriobójczej, my akurat stosowaliśmy specjalne elementy odzieży pokrytej czystym srebrem, co sprawdziło się bardzo dobrze w prewencji zakażeniowej.

  • Leki antyhistaminowe. To grupa produktów leczniczych, która ma na celu blokowanie receptorów histaminowych i najogólniej mówiąc ma redukować odpowiedź organizmu na różne antygeny-w praktyce ma zmniejszyć wysyp na skórze. Takie substancje zazwyczaj podawane są w postaci syropu, wg dawkowania lekarza, zazwyczaj 2 razy dziennie. Nie ma co się w tym miejscu specjalnie rozwodzić na temat tych produktów, gdyż w zasadzie każdy atopik takie leki stosuje, my również. Kwestią otwartą pozostaje tylko decyzja o dawkowaniu, o nazwie handlowej produktu i tzw generacji ( mamy do czynienia na rynku chyba już z 3 kolejnymi generacjami leków antyhistaminowych o różnej mocy działania i z różnymi skutkami ubocznymi.

W tym miejscu chciałabym jeszcze zwrócić uwagę na istotną rzecz, ważną dla „początkujących” mam atopowych. Potocznie mówi się, że leki antyhistaminowe działają przeciwświądowo-co jest istotne z punktu widzenia tego, ze świąd jest chyba najgorszym i najniebezpieczniejszym objawem azs. Otóż najnowsze dostępne badania nad mechanizmami powstawania świądu w przypadku różnych dermatoz, ostatecznie potwierdzają, że jednak leki antyhistaminowe bezpośredniego działania antyświadowego niestety nie wykazują. Trzeba zatem szukać innych optymalnych rozwiązań w zakresie radzenia sobie z  problemem uporczywego swędzenia skóry.